Nuova terapia per la distonia focale

Ahi! Ahi! Posture ed ergonomia del Chitarrista.
Questa sezione è dedicata alla discussione relativa ai dolori alle braccia, alle mani alla schiena che spesso affliggoni i chitarristi.
andresito
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da andresito » ven 25 dic 2015, 20:03

fabriziobianchini ha scritto:Non buttate i soldi a me questa clinica spagnola mi è costata 5000 euro. Stanno speculando su questa malattia.

Ciao Fabrizio,
puoi dire qualcosa di più? Il loro metodo non funziona?

Grazie
Andresito

dystonictony
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da dystonictony » dom 29 mag 2016, 19:08

Salve a tutti. Scrivo su questo forum per condividere la mia esperienza con chi fosse interessato. Sono un medico e suono la chitarra classica a livello del tutto amatoriale. Ho studiato questo strumento per 2-3 anni molti anni fa e poi ho continuato a suonare per mio conto, con numerosi periodi di interruzione e ripresa. Il mio maestro era un buon esecutore ma pessimo insegnante, e ha fatto si che la mia mano destra sviluppasse una tecnica del tutto scorretta, i cui difetti saltavano fuori non appena aumentavo la velocità di esecuzione. Per darvi un esempio pezzi basati sul tremolo per me erano impossibili, così come qualsiasi arpeggio rapido, che riuscivo a sostenere per poco tempo con grande fatica. A un certo punto, parliamo di 7-8 anni fa, ho deciso di risolvere e mi sono messo a studiare (sempre per mio conto) al fine di impostare la mano destra in maniera corretta. Ripetevo gli arpeggi del giuliani più volte al giorno, e mentre da un lato prendevo dimestichezza con la nuova posizione (che reputo sicuramente più naturale e corretta), iniziavo a notare che il dito medio quando pizzicava la corda faceva dei movimenti esagerati verso l'interno e "faticava" a tornare alla posizione di riposo. A causa di questo anche l'anulare non era normale, anzi, se proprio devo essere preciso, le prime anomalie le ho notate proprio su questo dito. Ho attribuito la cosa a una tecnica ancora non perfetta e ho provato diversi cambiamenti, ma senza successo. Insomma il mio sogno di eseguire recuerdos de la alahambra (ciò che mi aveva spinto a cambiare tecnica) di certo non si avvicinava. Ho poi avuto altri periodi di interruzione e ripresa fino ad arrivare a circa 2 anni fa, quando ho deciso di tentare di nuovo di risolvere il problema. Perciò tutti i giorni, e dico proprio tutti, appena rientrato dal lavoro, mi esercitavo per circa 1-2 ore sugli arpeggi, fissando ogni movimento della mano destra e cercando di controllare anche i minimi movimenti. Neanche vi racconto quante variazioni, tentativi e tecniche ho utilizzato per risolvere questo micidiale difetto che ho finalmente attribuito al dito medio. Con totale fallimento. La cosa più snervante erano i giorni in cui sembrava andare meglio, in cui mi illudevo di avere indovinato la tecnica e gli esercizi giusti, seguiti inesorabilmente da peggioramenti. Dopo alcuni mesi di esercizi il mio dito medio si è incollato al palmo della mano senza più staccarsi, e anche semplici arpeggi eseguiti lentamente sono diventati quasi impossibili.
Comunque sempre deciso a risolvere il problema (convinto che fosse un problema tecnico) ho filmato un mio arpeggio per qualche secondo (uno dei peggiori è a-m-i) e l'ho inviato a un chitarrista professionista per chiedergli consigli tecnici. Alché la risposta è stata: hai la DISTONIA FOCALE. Mi si è aperto un mondo. Non sono un neurologo e anche i neurologi sanno pochissimo di questa patologia del musicista (tranne che non la studino nello specifico) perciò non mi sono rimproverato di non averlo capito prima. Per non dilungarmi troppo vi dico solo che ho fatto delle ricerche e ho letto numerose esperienze fallimentari di musicisti che le hanno provate proprio tutte, fino a che non ho trovato la clinica spagnola di Terrassa, la cui terapia si basa sul sensory motor retuning (SMR). Essendo un medico ho fatto una ricerca su riviste scientifiche e ho trovato un unico studio del 2002 che sembra aver dato dei buoni risultati su pianisti e chitarristi (in tutto mi pare 6-7), ma non su 3 strumentisti a fiato. Tra tutte le cose che ho letto mi è sembrata l'unica ad avere quanto meno dei presupposti validi e un minimo di letteratura, così ho deciso di contattarli e fissare un appuntamento su skype per la prima valutazione, che è avvenuta a giugno-luglio 2015.

dystonictony
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da dystonictony » mar 31 mag 2016, 22:04

Continuo da dove ho lasciato. Sono stato valutato dal Dr Rosset che ha confermato la diagnosi di distonia focale del dito medio. Successivamente e devo dire in maniera molto corretta mi ha spiegato i termini della terapia, e in particolare il fatto che questa non è una terapia perfetta, in quanto: è molto lunga (mi ha detto che in media dura 15 mesi, e che ciò vuol dire che c'è stato chi ha risolto in 9 mesi ma c'è stato chi ci ha messo 2 anni o più), ed è molto impegnativa (2 ore al giorno a fare solo gli esercizi e le cose che dicono loro; non è possibile perciò continuare ad esercitarsi come si faceva prima). Aggiungo io che è anche una terapia molto costosa, come già è stato detto in questo forum. Il Dr Rosset mi ha anche detto che altrove esistono altri tipi di trattamento, tra cui il botulino, ma gli ho risposto che già mi ero documentato e non avevo intenzione di valutarli.
Poi ho riflettuto per 2 mesi. Non essendo un musicista professionista mi sono fatto molte domande e molti dubbi se provare o no, talora pensando "in fondo non devo vivere di questo". Ma l'alternativa al trattamento sarebbe significata buttare via per sempre la chitarra, e perciò anche la mia passione per lo strumento. Perciò alla fine ho deciso di iniziare il trattamento. A settembre ho confermato e mi hanno dato febbraio come data più vicina di inizio.
E siamo arrivati a febbraio 2016, quando ho passato 1 settimana a Terrassa andando per 5 giorni alla clinica per 2 ore al giorno. Mi hanno insegnato una serie di esercizi da fare con tutore su misura e non, e mi hanno lasciato alcuni minuti di esercizio libero al giorno. Poi sono rientrato e ho continuato a casa per conto mio. L'impressione è stata quella di persone molto preparate sull'argomento e molto professionali.

Ora sono passati 4 mesi dall'inizio. Io vi racconterò solo i fatti, ognuno di voi che leggerà trarrà le proprie conclusioni e si farà una propria idea. Forse a qualcuno potrà essere d'aiuto.
La terapia quotidiana si basa su una serie di esercizi con un tutore della mano, in cui vengono bloccate diverse dita a seconda dell'esercizio. Si utilizzano poi altre cose, come elastici o pesi. Successivamente si suona liberamente per un tempo che diventa crescente con il passare dei giorni (al momento suono libero per 2 serie da 15 min al giorno).
Inizialmente durante la prima settimana a terrassa e diciamo per i primi 15 giorni a casa, durante il libero (che allora era di 7 minuti al giorno), perciò dopo gli esercizi con tutore, sentivo una strana leggerezza sulle dita, non avevo rigidità e la mano si comportava non dico normalmente ma comunque era sorprendentemente più fluida (devo dire anche che suonavo molto lentamente). Dopo questa breve "luna di miele" (probabilmente data dal fatto che il tutore aveva in qualche modo dato degli impulsi nuovi al mio cervello) gradualmente la rigidità alle dita è tornata, soprattutto in alcuni movimenti, anche se devo dire non più le contrazioni totalmente distoniche di prima (mi è stato proibito di guardare la mano destra e non lo faccio, mi baso solo sulle sensazioni, per cui non posso essere sicuro di ciò che fa la mano nel dettaglio ma certamente non sento più il dito medio che poggia sul palmo).
A distanza di 4 mesi di esercizi costanti (con 1 giorno settimanale di riposo) posso dire che la terapia è veramente MOLTO MOLTO impegnativa. Non si tratta di fare automatismi per 2 ore come se fossero flessioni e intanto pensare al mare o a belle cose. Così sarebbe stata magari noiosa, ma semplice. Qui si tratta di fare esercizi per circa 2 ore stando SEMPRE E COMUNQUE concentrati, la maggior parte delle volte su seconde attività che poco c'entrano con il suonare ma che comunque sono parti fondamentali della terapia.
Risultati dopo 4 mesi:
- Qualcosa nella mia mano sta cambiando, in quanto non ho più avuto una sensazione netta e cruda di distonia al dito medio, che non è mai più andato sul palmo; diciamo che ora parlerei più di sensazione di rigidità poco localizzata specie in alcuni movimenti, e non di veri e netti movimenti distonici; preso singolarmente il dito medio va decisamente meglio
- Purtroppo ancora, questi cambiamenti che stanno avvenendo non mi permettono di suonare, perciò direi che dal punto di vista dell'esecuzione dei brani il risultato ancora è pressoché niente. Al momento suono brani facili a velocità zero.
Tuttavia proseguirò con lo stesso impegno, perché credo in questo trattamento e per ora sono contento dei cambiamenti che ci sono stati, anche perché da come stavo prima potevo solo migliorare. Del resto so già che prima di vedere i primi veri risultati potrebbero passare anche altri 4-5 mesi.
Vi terrò aggiornati, mese per mese, sulla mia situazione. Se avete qualche domanda non esitate.
A presto.

robros
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da robros » mer 01 giu 2016, 10:10

Ciao e grazie per la tua testimonianza.
Combatto anche io ormai da tempo con questa malattia , e come te ho cercato di capire / informarmi quale fosse la strada da percorrere per una soluzione a questo problema.
La stessa riflessione sul non essere un musicista prof..e dunque lasciare perdere la chitarra , l'ho fatta anche io , ma questo non è possibile...suono la chitarra da quando avevo 12 anni , e adesso ne ho 53 . no la chitarra ce l'abbiamo dentro ...il suo contatto giornaliero è vitale come una parte del nostro corpo , cuore ...polmoni,
però quando ti capita una cosa del genere, questa ti devasta mentalmente , e ti ritrovi solo ..tu e la distonia.
So della clinica di Terrassa ...ma a differenza di te non ho avuto il "coraggio " di affrontare questa strada , anche per motivi economici ( da quello che ho capito non costa poco e non è mutuabile)
Continua a tenerci informato ...magari se puoi spiegando nel dettaglio il tuo percorso e quali sono gli esercizi che fai sia con lo strumento e senza ( parlavi di elastici /pesi).
Ti auguro tutto il bene possibile e che tu riesca a sconfiggere la distonia
Roberto

dystonictony
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da dystonictony » sab 04 giu 2016, 16:28

Ciao Roberto ti ringrazio per il tuo interessamento.
La terapia è costosa, circa 2500 euro per la settimana a Terrassa e 90 euro ogni controllo (su Skype o dal vivo quello dipende dai problemi logistici), che può essere mensile o ogni 2 mesi (all'inizio è mensile). In più devi considerare la permanenza li di 6-7 giorni, io personalmente sono andato con la mia compagna e abbiamo affittato un appartamento intero a circa 45 euro in totale per notte, con il vantaggio di non dover andare a mangiare fuori per la maggior parte delle volte. Di certo comunque la mettiamo, la spesa resta elevata.
Per quanto riguarda gli esercizi, quelli senza strumento sono essenzialmente di stretching ad entrambe le mani, che si fanno sia a inizio che fine sessione. Gli esercizi con tutore sono 2 serie da 5 esercizi ciascuna sullo strumento, in cui esegui delle semplici combinazioni con 1 o più spesso 2 dita (nel mio caso il dito medio è quello che lavora più spesso in quanto è quello distonico), le altre sono bloccate dal tutore (il mignolo naturalmente è sempre bloccato). Contemporaneamente agli esercizi devi fare una seconda attività mentale che tolga l'attenzione dalla mano destra (il che rafforza la distonia) e nello stesso tempo tenga impegnato il cervello. Tutto questo pare che acceleri il processo di nuovo apprendimento. Queste seconde attività possono essere dei tipi più disparati, da calcoli mentali, a lettura in inglese o alla rovescia a giochi su ipad. Altra seconda attività può essere l'utilizzo di elastici su dito distonico, in cui devi distendere il dito fino a sentire la tensione dell'elastico (senza guardare) sempre suonando.
Dopo si suona liberamente (cioè senza tutore), anche utilizzando spartiti molto semplici, sempre facendo seconde attività, almeno per la maggior parte del tempo (alcuni minuti puoi suonare senza nessuna attività). Si può utilizzare talvolta un peso (sorretto da un anello di plastica fatto appositamente) sul dito distonico per facilitarne la distensione. Lo scopo è variare, variare sempre e tanto, per fornire stimoli diversi e possibilmente nuovi. E' molto stancante, è come studiare intensamente per circa 2 ore.
Questo è solo per farvi capire come si svolge la terapia, RACCOMANDO E CONSIGLIO A TUTTI DI NON PROVARE AUTONOMAMENTE, in quanto:
- Ci vogliono 2 ore al giorno per 5 giorni con la terapista DI FRONTE per imparare a farli correttamente, è difficile sincronizzare il tutto con la seconda attività e inoltre si impara cosa NON FARE
- La terapia è individualizzata in base al dito distonico e sicuramente anche al grado
- I cambiamenti di schema e di esercizi vengono fatti sempre dalla terapista in base a quello che vede succedere sulle tue dita alla visita di controllo mensile (a volte se ho un disturbo nuovo o difficoltà le scrivo tramite mail e mi consiglia ulteriori variazioni; ogni volta mi cambia e/o aggiunge qualcosa in quanto ripetere sempre le stesse cose non è utile)
- Essendo medico vedo troppo spesso gli effetti di terapie autoprescritte, variate o autogestite dai pazienti, che portano inesorabilmente o a peggioramenti della situazione o se va bene a non vedere nessun miglioramento

In pratica dal mio punto di vista, partendo dal presupposto che nessuna terapia al mondo, che sia di medicina convenzionale o alternativa, ha un successo sul 100% dei pazienti e neanche lo stesso grado di miglioramento tra pazienti (c'è chi risponde meglio e chi peggio), se si vuole avere qualche chance di successo ci si deve affidare a professionisti, altrimenti è meglio lasciare perdere.
Vi terrò aggiornati!!!
Ciao Roberto e in bocca al lupo, spero di averti risposto in maniera esauriente!!

robros
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da robros » mar 07 giu 2016, 16:28

Grazie di nuovo
Hai detto bene ..fare da soli in questo caso non porta a niente semmai peggiori ..ed è quello che sto vedendo io.
Avevo contattato un Maestro concertista di Trieste , anche lui affetto da distonia e curata presso la clinica di Terrassa
(dopo anni di terapia)
Dopo aver scambiato alcune mail per spiegarmi cosa sia la distonia e come lui sia riuscito ad sconfiggerla , come ultima cosa mi disse , " sarà una strada difficile e tortuosa che affrontata, da solo non porterà da nessuna parte"
Per questo, e se lo vorrai , sarà tuo il compito di testimoniare le varie fasi della terapia augurandoti di sconfiggerla, così chi come noi ha questo problema , possa avere una testimonianza che dalla distonia si può guarire
Saluti
Roberto

pietro ricchiuti

Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da pietro ricchiuti » gio 23 giu 2016, 08:20

Ciao,sono un chitarrista classico e anche io sono affetto dalla distonia del chitarrista. Dopo il diploma del Conservatorio ho dovuto smettere....mi sono arreso perchè la mia mano destra era ribelle a tutte le terapie. Tempo fa però ho sentito parlare della clinica spagnola di Terrassa, ma poi ho anche scoperto che a Milano c'è una clinica che cura solo musicisti. Mi sono quindi rivolto a questo centro di cura ed ho iniziato la terapia...che tra l'altro non è eccessivamente costosa: 78 euro per la prima visita diagnostica e 42 per le sedute di fisioterapia, che si fanno ogni 2 o 3 settimane. Quindi non disperare e chiama alla Fondazione Don Gnocchi- Ambulatorio " Sol diesis " Via Capecelatro 66 Milano.....Io ho già visto dei risultati...a volte anche miracolosi....ma vanno e vengono...e devo aver pazienza...Per altre informazioni cercami su Facebook: PIETRO GIOIA....profilo con corpo di di chitarra elettrica....

pietro ricchiuti

Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da pietro ricchiuti » gio 23 giu 2016, 08:41

Buongiorno Maestro Gilardino, sono Pietro Ricchiuti, un allievo del Maestro Mario Dell'Ara, ricorda quando mi sono diplomato nel lontano 1989 a Novara?
Già allora avevo la distonia che mi impediva di usare correttamente la mia mano destra; avevo bloccato il dito medio con un'incerottatura al fine di riuscire almeno a concludere i miei studi musicali, e come Lei sicuramente ricorda, ci riuscii.
Poi però mi sono arreso ma l'amore per la musica mi ha risvegliato il desiderio di poter riprendere a toccare la mia chitarra e sono giunto a Milano, nell'Ambulatorio Sol diesis della Clinica " Fondazione Don Gnocchi " di Milano.
Lo consiglio vivamente ai musicisti affetti dalla distonia e non solo: l'equipe medica è altamente professionale e molto sensibile nel trattamento dei suoi pazienti musicisti e i risultati ci sono!
Arrivederci Maestro Gilardino.

Arteusian
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da Arteusian » gio 23 giu 2016, 20:13

Gentile Pietro Ricchiuti,
il maestro Gilardino non è più iscritto a questo forum.

:bye:

robros
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da robros » ven 24 giu 2016, 09:18

Grazie per le info... e in bocca al lupo
Roberto

robros
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da robros » lun 27 giu 2016, 15:45

Pietro, le ho mandato un messaggio privato , lo ha ricevuto ??
Roberto

dystonictony
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da dystonictony » sab 23 lug 2016, 21:58

Buonasera a tutti.
Vi aggiorno dopo 5 MESI e oltre di terapia:

Purtroppo ancora NIENTE DI SOSTANZIALE. Ci sono alcuni movimenti che sembrano riuscirmi in maniera più facile e leggera, alcuni altri in questo momento mi sembrano un po' più rigidi. Non ho più quei movimenti distonici estremi come prima, ma questo ve lo avevo scritto già. E' l'avanti-indietro della terapia. Si continua, con impegno e pazienza, come sempre...

Vi terrò aggiornati!
Buona fortuna a tutti!

PS: continuate a scrivere le vostre esperienze anche su trattamenti diversi mi raccomando, qualsiasi cosa può esserci utile!

robros
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da robros » mer 27 lug 2016, 11:42

Comunque qualche cosa sta succedendo ( non mi sembra poco, non avere più movimenti distonici )
Riesci a suonare qualche studio semplice tipo( Giuliani Carcassi ecc ) , o nella terapia è escluso "contaminare"
con formule differenti da quelle prescritte!!

dystonictony
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da dystonictony » dom 31 lug 2016, 18:10

Ciao Roberto,

sicuramente quello che dici in parte è vero. Non è che non ho più movimenti distonici, il fatto è che io prima avevo una distonia molto aggressiva, e questo veniva fuori specie negli arpeggi: p-i-a, in cui dopo un paio di pizzicate il medio andava ad incollarsi sul palmo; e a-m-i, il peggiore in quanto specie verso l'ultimo periodo prima della terapia la mano praticamente si accartocciava quasi a pugno chiuso. Adesso questo non succede (anche se devo dire che suono molto lentamente) e paradossalmente l'arpeggio a-m-i è quello che è migliorato di più. Quello che avverto adesso in diversi movimenti è una sensazione di instabilità e insicurezza della mano (anche questa è distonia), a volte tremori in alcune dita, inoltre un paio di movimenti in questo periodo vanno un po' peggio (es. p-m-a). L'instabilità è quella sensazione che continuamente ti ricorda che tutto potrebbe tornare come prima in un attimo, ma nello stesso tempo ti fa pensare che tutto potrebbe prendere una direzione diversa, verso il miglioramento. Tutto ciò ti fa comunque realizzare che l'impegno e la fatica di questi mesi sono stati importanti, e nello stesso tempo che la strada è ancora molto molto lunga.
Fortunatamente da circa 1 mese durante l'esercizio libero (senza tutore), perciò circa 30 min al giorno, posso suonare utilizzando studi semplici, sempre però insieme ad una seconda attività, cambiando quest'ultima ogni circa 2 min, e cambiando brano ogni 3 righe di partitura. Poi 4-8 min. al giorno sono completamente liberi e posso suonare senza nessuna altra attività.
Questo è una svolta importante della terapia in quanto mi fa in qualche modo riavvicinare alla musica..

robros
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggio da robros » mer 03 ago 2016, 15:20

Farebbe piacere se il sig Pietro continuasse a tenerci informato del suo percorso riabilitativo presso la clinica di Milano .
Solo leggere le vostre testimonianze , è motivo per continuare ad andare avanti .
Ti faccio un grande "in bocca la lupo" , e continua a tenerci informati
Roberto

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