Nuova terapia per la distonia focale

Ahi! Ahi! Posture ed ergonomia del Chitarrista.
Questa sezione è dedicata alla discussione relativa ai dolori alle braccia, alle mani alla schiena che spesso affliggoni i chitarristi.
speriamo
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda speriamo » lun 29 ago 2016, 17:45

Ciao,
mi sono appena iscritto al forum e sono molto interessato ai tuoi aggiornamenti poiché inizierò la terapia a Terrassa a novembre di quest'anno.
Analogamente a quanto succede a te, il dito medio della mia mano destra si contrae verso il palmo durante gli arpeggi.
Hai notato qualche miglioramento della mano in quest'ultimo mese?
Mi sembra di capire che il successo della terapia si manifesta verso la fine del periodo di riabilitazione motoria e non segue pertanto un processo lineare di guarigione.
Qualunque ulteriore informazione è infinitamente gradita.
In bocca al lupo

Antonio

dystonictony ha scritto:Ciao Roberto,

sicuramente quello che dici in parte è vero. Non è che non ho più movimenti distonici, il fatto è che io prima avevo una distonia molto aggressiva, e questo veniva fuori specie negli arpeggi: p-i-a, in cui dopo un paio di pizzicate il medio andava ad incollarsi sul palmo; e a-m-i, il peggiore in quanto specie verso l'ultimo periodo prima della terapia la mano praticamente si accartocciava quasi a pugno chiuso. Adesso questo non succede (anche se devo dire che suono molto lentamente) e paradossalmente l'arpeggio a-m-i è quello che è migliorato di più. Quello che avverto adesso in diversi movimenti è una sensazione di instabilità e insicurezza della mano (anche questa è distonia), a volte tremori in alcune dita, inoltre un paio di movimenti in questo periodo vanno un po' peggio (es. p-m-a). L'instabilità è quella sensazione che continuamente ti ricorda che tutto potrebbe tornare come prima in un attimo, ma nello stesso tempo ti fa pensare che tutto potrebbe prendere una direzione diversa, verso il miglioramento. Tutto ciò ti fa comunque realizzare che l'impegno e la fatica di questi mesi sono stati importanti, e nello stesso tempo che la strada è ancora molto molto lunga.
Fortunatamente da circa 1 mese durante l'esercizio libero (senza tutore), perciò circa 30 min al giorno, posso suonare utilizzando studi semplici, sempre però insieme ad una seconda attività, cambiando quest'ultima ogni circa 2 min, e cambiando brano ogni 3 righe di partitura. Poi 4-8 min. al giorno sono completamente liberi e posso suonare senza nessuna altra attività.
Questo è una svolta importante della terapia in quanto mi fa in qualche modo riavvicinare alla musica..

dystonictony
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda dystonictony » ven 02 set 2016, 17:05

Ciao Antonio, mi fa piacere il tuo interessamento.

Quest'ultimo mese ritengo sia stato rilevante. Non parliamo di svolte o cose drastiche, ma comunque qualcosa di significativo. Questo mese il mio dito anulare si è rilassato sensibilmente. Anche se non lo posso guardare è molto chiaro che adesso la maggior parte delle volte si trova giù, rilassato e pronto per pizzicare la corda. Non ho bisogno di fare lo sforzo di aiutarlo ad allungarsi per poi pizzicare, o chiedermi dove cavolo sia finito. Questa non è poca cosa.

Ho dovuto applicare un tutore fatto in casa per il dito indice, in quanto la terapista mi ha detto che in alcuni movimenti si estende esageratamente, questo difetto aiuterebbe il medio a distendersi ma è un movimento anomalo che irrigidisce tutta la mano. Appena ho cominciato ad usarlo ha instabilizzato un po' la mano ma è normale, piano piano mi sto ristabilizzando.

Per quanto riguarda il resto, permangono sensazioni non buone con p-m-a e i-m-a. Non parliamo di dito medio al palmo ma comunque sensazioni di instabilità marcata. Come già detto, a-m-i che era una delle combinazioni peggiori adesso a velocità molto lenta sembra che vada piuttosto bene.

Per quanto riguarda i miglioramenti nei pazienti in generale, la terapista mi ha detto che sono molto variabili, c'è chi migliora molto i primi mesi e poi procede molto lentamente, chi quasi non vede nulla per parecchi mesi poi parte in quarta, ecc. I miglioramenti sono tutt'altro che lineari, con parecchie fasi stagnanti. Io personalmente mi ritengo un paziente che sta facendo piccoli miglioramenti nel tempo, quasi impercettibili, senza nessuna accelerazione drammatica.

Per te che inizierai ti faccio un grosso in bocca al lupo, tienici aggiornati sui tuoi miglioramenti come io continuerò a fare per i miei. Se posso darti un consiglio: segui esattamente quello che ti dice la terapista (Silvia), lei ha una grossa esperienza ed è una persona molto competente, non fare cose estranee o di testa tua. Io prima di iniziare ho provato veramente di tutto, come di sicuro avrai fatto tu, e il risultato è stato solo quello di peggiorare inesorabilmente.
Il lavoro che si fa è enorme, consuma parecchio tempo alla tua vita, spesso frustrante, inutile addolcire la pillola, momenti di sfiducia al trattamento si alternano a momenti di illusione, questo per tutto il periodo di cura. Ma io comunque resto fiducioso, nonostante ovviamente non abbia nessuna certezza matematica di farcela.
Perciò proseguo cercando di non pensare troppo. E per adesso mi godo i miei piccoli miglioramenti.

A presto.

speriamo
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda speriamo » lun 05 set 2016, 16:30

Grazie per l'aggiornamento, mi conforta avere un riferimento per la terapia che dovrò svolgere.
E' vero che, prima di rivolgermi alla clinica di Terrassa, ho tentato varie soluzioni casalinghe (elastici, stecche, movimenti contrari ecc.) peggiorando solo la situazione.
D'altronde è difficile accettare il fatto che una mano anatomicamente sana non sia più in grado di funzionare correttamente.
La prima volta che si è manifestata la distonia mi sembrava di essere vittima di un sortilegio: il disturbo è apparso da un momento all'altro impedendomi di arpeggiare con la mano destra.
Cercando una prima spiegazione su Internet, ho visto che tutti i miei sintomi corrispondevano alla distonia del musicista. Il dott. Rosset me l'ha confermata.
Ancora in bocca al lupo
Antonio



dystonictony ha scritto:Ciao Antonio, mi fa piacere il tuo interessamento.

Quest'ultimo mese ritengo sia stato rilevante. Non parliamo di svolte o cose drastiche, ma comunque qualcosa di significativo. Questo mese il mio dito anulare si è rilassato sensibilmente. Anche se non lo posso guardare è molto chiaro che adesso la maggior parte delle volte si trova giù, rilassato e pronto per pizzicare la corda. Non ho bisogno di fare lo sforzo di aiutarlo ad allungarsi per poi pizzicare, o chiedermi dove cavolo sia finito. Questa non è poca cosa.

Ho dovuto applicare un tutore fatto in casa per il dito indice, in quanto la terapista mi ha detto che in alcuni movimenti si estende esageratamente, questo difetto aiuterebbe il medio a distendersi ma è un movimento anomalo che irrigidisce tutta la mano. Appena ho cominciato ad usarlo ha instabilizzato un po' la mano ma è normale, piano piano mi sto ristabilizzando.

Per quanto riguarda il resto, permangono sensazioni non buone con p-m-a e i-m-a. Non parliamo di dito medio al palmo ma comunque sensazioni di instabilità marcata. Come già detto, a-m-i che era una delle combinazioni peggiori adesso a velocità molto lenta sembra che vada piuttosto bene.

Per quanto riguarda i miglioramenti nei pazienti in generale, la terapista mi ha detto che sono molto variabili, c'è chi migliora molto i primi mesi e poi procede molto lentamente, chi quasi non vede nulla per parecchi mesi poi parte in quarta, ecc. I miglioramenti sono tutt'altro che lineari, con parecchie fasi stagnanti. Io personalmente mi ritengo un paziente che sta facendo piccoli miglioramenti nel tempo, quasi impercettibili, senza nessuna accelerazione drammatica.

Per te che inizierai ti faccio un grosso in bocca al lupo, tienici aggiornati sui tuoi miglioramenti come io continuerò a fare per i miei. Se posso darti un consiglio: segui esattamente quello che ti dice la terapista (Silvia), lei ha una grossa esperienza ed è una persona molto competente, non fare cose estranee o di testa tua. Io prima di iniziare ho provato veramente di tutto, come di sicuro avrai fatto tu, e il risultato è stato solo quello di peggiorare inesorabilmente.
Il lavoro che si fa è enorme, consuma parecchio tempo alla tua vita, spesso frustrante, inutile addolcire la pillola, momenti di sfiducia al trattamento si alternano a momenti di illusione, questo per tutto il periodo di cura. Ma io comunque resto fiducioso, nonostante ovviamente non abbia nessuna certezza matematica di farcela.
Perciò proseguo cercando di non pensare troppo. E per adesso mi godo i miei piccoli miglioramenti.

A presto.

dystonictony
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda dystonictony » sab 10 set 2016, 14:59

Andiamo perciò a fare criticamente un riassunto dopo 7 MESI di terapia.

CAMBIAMENTI POSITIVI:
- Arpeggi p-i-m e i-m: adesso riesco a farli con buona velocità senza particolari problemi (specie p-i-m) e soprattutto anulare e mignolo rimangono rilassati e distesi e non si accartocciano sul palmo come facevano prima dopo pochi secondi. Il medio si muove come dovrebbe.
- Arpeggio p-a-m-i: molto migliorato, non mi da sensazioni distoniche a bassa velocità (era uno dei peggiori). Buone sensazioni sul medio che credo si comporti come dovrebbe finalmente. Ancora però non riesco ad eseguire la romanza di giochi proibiti.
- Arpeggio pollice anulare insieme --> indice: il medio non va più al palmo (anche questo era tra i peggiori) ed è pronto a pizzicare la corda. Anche pollice anulare insieme --> medio va abbastanza bene
- Anulare disteso in diverse combinazioni e pronto a pizzicare la corda
- Mai più il medio e/o l'anulare al palmo in nessuna combinazione

ANCORA NESSUN MIGLIORAMENTO:
- Arpeggio p-m-a: dopo gli ultimi 2 mesi con 2-3 cambiamenti di esercizi rimane sempre un pessimo arpeggio anche a velocità bassa, con intensa sensazione di instabilità sul medio, che anche se non va al palmo comunque si comporta male. Durante il libero se eseguo un brano in cui la combinazione si fa una volta e non si ripete non va male, ma appena la ripeto più volte l'effetto è molto negativo. Ovviamente anche p-i-m-a va male.
- Arpeggio p-i-a: male. Sensazioni strane e di impaccio anche a bassa velocità. Mi ha detto Silvia la mia terapista che l'indice fa movimenti strani e scoordinati, si estende più volte. Stiamo cercando di migliorarlo con un tutore fatto da me a casa, lo sto usando da circa 20 giorni ma ancora nessun risultato concreto.

A voi le conclusioni. A presto.

Antonio.

ginetta
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda ginetta » mar 18 ott 2016, 11:11

Caro Antonio,
volevo anche io ringraziarti per il report che stai tenendo per noi e farti il mio in bocca al lupo per la riuscita della terapia.
Purtroppo io mi sono fatta spaventare dai costi, dai tempi e sopratutto dai viaggi in aereo e (pur avendo pagato 900 euro di acconto) non ho mai intrapreso la terapia a Terrassa...
Ne approfitto per chiedere se qualcuno è in cura al Sol diesis (don Gnocchi) di Milano e vuole farci un analogo resoconto sulla terapia con la Mirror box o conosce centri diversi in Italia (magari un pò più a sud).

robros
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda robros » ven 21 ott 2016, 10:56

C'era un Sig Pietro che aveva scritto qualche cosa a riguardo della clinica di Milano , poi sparito nel nulla , gli avevo scritto anche in privato , ma non ho ricevuto nessuna risposta , e anche qui non ha più dato notizie ....peccato sarebbe stato interessante sentire una testimonianza alternativa alla Spagna .
Comunque ho contattato la clinica di Milano ...i costi sarebbero più accessibili , ma non ti spiegano ( via mail) la terapia in cosa consiste , per forza devi prendere appuntamento e farti vedere .
Roberto

dystonictony
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda dystonictony » dom 23 ott 2016, 18:29

Buonasera a tutti,

ecco i miei nuovi aggiornamenti dopo 8 MESI di terapia.

Questa volta il controllo ho deciso di farlo direttamente a Terrassa, dove mancavo dall'inizio del trattamento a febbraio. Avevo pensato che dopo 7 mesi dall'inizio sarebbe stato meglio se la mia terapista mi avesse giudicato vedendomi dal vivo e non sullo schermo di un pc.

La seduta si è svolta come nelle valutazioni fatte da casa: esercizi con tutore e poi libero, con e senza i vari soliti ausili. Questo il responso da parte della terapista: netto miglioramento rispetto all'inizio, in pratica in relazione ad 8 mesi i miei risultati sono più che soddisfacenti e la mano è decisamente cambiata. Questa è una nota positiva ovviamente, ma chiaramente mi esclude immediatamente da quei pochi "miracolati" di cui si dice che in 9-10 mesi sono guariti. Mi esclude perchè qui c'è ancora molto da fare.

Adesso andiamo al mio di giudizio: piano piano quei 2 arpeggi fallimentari (p-i-a e p-m-a) stanno trovando equilibrio. Intendo dire che stanno migliorando, ho la netta sensazione di questo. Sugli altri, quelli che già erano migliorati, non posso raccontarvi molto, voglio dire che non percepisco ulteriori significative variazioni. In conclusione entrambi abbiamo notato i miglioramenti, anche se la terapista sicuramente è più positiva di me nel giudizio finale.

Da un punto di vista pratico, se qualcuno mi chiedesse: ma adesso suoni? Di primo impatto risponderei: non suonavo prima di iniziare, non suono neanche adesso.
Ma non è del tutto corretto. In processi lenti e graduali come questo è molto difficile ricordare da dove sei partito e a che punto sei, sai solo che ancora non sei dove vorresti essere. Criticamente parlando, adesso comunque riesco ad eseguire brani facili e lentamente che comunque iniziano a darmi soddisfazione, perchè la mano è molto più fluida. Questi stessi brani eseguiti prima di febbraio o non erano possibili, o li eseguivo con fatica, a volte dolore e molta frustrazione.
Il fatto è che quando ho letto le storie dei 2 chitarristi professionisti e ho letto che ci sono voluti 16 mesi, 2 anni o giù di lì per guarire, erroneamente mi sono creato un percorso: i primi 7-8 mesi risolvi il grosso e inizi a suonare e divertirti, gli altri 7-8 sono solo per le rifiniture. Non è così, almeno non per me. La sensazione è quella di un continuo tentativo di recupero del grosso, fino alla fine.

Ma anche se non sono dove vorrei essere dopo 8 mesi, i miei miglioramenti comunque non solo mi danno soddisfazione ma anche una grossa spinta (e necessaria) per continuare, quindi proseguo severamente su questa linea, e vi tengo aggiornati!

A presto!

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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda Carlo Di Casola » lun 24 ott 2016, 12:26

in bocca al lupo e forza! :okok:

speriamo
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda speriamo » mer 02 nov 2016, 19:54

Grazie Antonio per gli aggiornamenti.
Lunedì prossimo comincio anch'io la terapia a Terrassa con la dott. Sivia Fabregas.
Al momento mi è totalmente impossibile arpeggiare la chitarra perchè il medio si contrae spasmodicamente.
Quindi, il tuo mi appare già come un buon risultato.
In bocca al lupo

Antonio

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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda dystonictony » ven 02 dic 2016, 17:28

Adesso siamo a oltre 9 MESI di terapia:

Questo mese nessuna variazione essenziale o comunque degna di nota. A livello della mia percezione sembra che ora l'anulare sia quello che fatica a sbloccarsi. E' migliorato molto ad agosto quando ve lo avevo scritto, ma credo gli manchi quel tanto di rilassamento in più per poter fare sensibili differenze in questa situazione.

Diciamo che sono fermo a questo punto. Abbiamo cambiato alcuni esercizi.

Alla prossima!

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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda dystonictony » mar 07 feb 2017, 19:59

Dopo 12 MESI di terapia:

sono mesi che non vedo niente di importante. A volte sensazioni di miglioramento, che vengono smentite magari qualche giorno dopo. Anzi, direi che in questi ultimi giorni ho addirittura a volte la sensazione di stare per peggiorare nuovamente. Non ho più movimenti grossolani distonici come prima, ma la mia mano è comunque poco utile. Giorni fa ho fatto il controllo, ed abbiamo cambiato ancora diversi esercizi.
Non ho più la spinta di prima per continuare, quando sei fermo da diverso tempo è normale che sia così. Però comunque ce la metto tutta per tenermi ancora in riga.

Buonasera a tutti!

PS: sarebbe molto utile se Antonio "speriamo" iniziassi a scrivere qualcosa su come sta procedendo la tua terapia a Terrassa, anche se hai iniziato da poco. Si dice che qualcuno possa fare dei miglioramenti significativi anche nei primi mesi.

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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda Hobbit_74 » ven 10 feb 2017, 17:15

Salve, premetto che anche io ho una distonia focale alla mano destra (medio) volevo condividere un pensiero che mi è stato indirizzato con grande ingenuità ma secondo me anche genialità da un amico completamente digiuno di chitarra:
"ma se devi praticamente ricominciare da capo a esercitare la mano destra, perchè non le inverti?"
Praticamente suonare da mancino!!!
Sembrerebbe un'amenità, ma dal momento che un recupero totale dopo anni di terapia non è assicurato ricomiciare da zero non è così astruso, d'altronde ci sono numerosi esempi di chitarristi mancini bravissimi che suonano da destri.
Spero di non mertitarmi strali per quanto proposto su di un argomento così delicato e di cui sono vittima anch'io.

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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda speriamo » lun 13 feb 2017, 13:44

Ciao Antonio, purtroppo devo attendere la fine di un periodo lavorativo molto intenso prima di cominciare la terapia. Diversamente non riuscirei a dare continuità agli esercizi.
Ad Hobbit_74 rispondo in base alla mia esperienza, condivisa purtroppo da altre persone affette da distonia focale primaria alla mano.
Anch'io ho una distonia al terzo dito della mano destra (medio). In passato ho pensato di cominciare a suonare il piano per non abbandonare la musica e dopo un mese il problema si è presentato anche sul pianoforte. Persino passando alla batteria ho avuto problemi, perchè dopo un pò di tentativi il dito medio ha cominciato a contrarsi sulla bacchetta intralciando il movimento. Temo che se il problema non viene risolto all'origine possa inficiare anche le esecuzioni su gli altri strumenti. Ogni caso di distonia però può presentare diverse problematiche. Non ti resta che provare per qualche mese e vedere come risponde la mano.
In bocca al lupo a te e tutti gli altri utenti del forum.
Antonio

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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda Hobbit_74 » lun 13 feb 2017, 13:59

Ciao speriamo, grazie per la condivisione della tua esperienza...io al momento ho ricomprato una chitarra elettrica proprio per non abbandonare la musica, dal momento che la suono prevalentemente con il plettro e non ho mai avuto difficoltà al riguardo.
Certo è tutto un altro pianeta e devo, più che riprendere la mano, rientrare mentalmente in quel tipo di musicalità.
I preludi di Tarrega sono un'altra cosa...

Leo Bloom
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Re: Nuova terapia per la distonia focale

Messaggioda Leo Bloom » lun 27 feb 2017, 11:45

Ciao a tutti, inizierò tra non molto un percorso riabilitativo presso la struttura di Milano (Fondazione Don Gnocchi).
Vi terrò informati sugli sviluppi.
La mia distonia focale alla mano dx, soprattutto anulare, ma con ripercussioni su medio ( seppur non contandolo anche sul mignolo) non mi impedisce di suonare . Mi impedisce di suonare pezzi con arpeggio completi mediamente difficili (es.n. 1 HVL, n.6 Brower, tremolo, etc.) a velocità minimamente adeguate.
Ho interrotto più di 30 anni fa un carriera che poteva darmi qualche soddisfazione (improvvisamente, senza un perché, la mia mano destra non era più quella di prima, gli arpeggi erano un'incubo, il tremolo perso completamente...e compagnia cantante) sono uscito completamente dall'ambiente chitarristico, ho fatto altro nella vita insomma, e ogni tanto riprendevo la chitarra in mano ma nulla cambiava, nonostante esercizi ''matti e disperatissimi'' per migliorare le prestazioni, soprattutto nell'alternanza medio - anulare, già debole per natura anche nella mano sana di ognuno di noi.
Purtroppo 30 anni fa non si sapeva nulla della distonia focale, e solo qualche mese fa ho iniziato a sospettare che molto probabilmente soffrivo di questa maledettissima sindrome. La conferma l'ho avuta da poco (finalmente ho capito cosa avevo che non andava, immaginatevi le elucubrazioni durante questi anni) e ho deciso di concedermi questa possibilità, non avendo fortunatamente più nulla da perdere, nel senso che ho già perso tutto :-) .
Vi faccio sapere, sono assolutamente scettico nel senso positivo del termine, ovvero giudicherò esclusivamente dai risultati a medio-lungo termine, senza
inutili delusioni o false speranze.
Vi aggiorno (non prima di almeno un paio di mesi, a meno di miracoli !!!), statemi bene e suonate alla grande !


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